在第十六个“国际罕见病日”来临之际,焦作市人民医院神经内科于2月28日在门诊大厅举办“国际罕见病日”义诊活动。
罕见病是指患病人数占总人口0.65%—1%之间的疾病或病变。2021年中国罕见病的定义为新生儿发病率小于1万、患病率小于1万、患病人数小于14万的疾病称之为罕见病。罕见病发病率低、病种繁多,迄今已命名的罕见病多达7000多种。本次活动旨在以丰富多样的形式唤醒全社会对罕见病问题的重视,共同推动罕见病早发现、早诊断和早治疗。
“吕主任,您能看一下我父亲的情况吗?我们去了很多医院都不知道是什么病。”家属无奈的向神经内科主任吕海东咨询,一旁的患者瘫坐在轮椅上。吕海东带领神经内科的医生为患者仔细查体、研究CT等检查结果,提供诊疗建议。义诊现场,医护人员为前来咨询问诊的群众免费测量血压、发放宣传单,积极向群众普及健康知识,得到了来院患者的一致好评。
在同一个家庭中,罕见病有一定的再发率,若不能及时确诊给予遗传咨询或产前诊断,可能会再次孕育出同样出生缺陷的患儿,造成家庭和社会负担。所以,加强对罕见病的宣传,开展罕见病的科学研究,对防止误诊误治及引导优生优育至关重要。 |